Dengan diagnosis yang tepat, pengobatan yang teratur, serta edukasi yang baik kepada keluarga, penderita hemofilia tetap dapat menjalani kehidupan yang relatif normal dan produktif.
Akses pengobatan belum merata
Sementara akses terhadap pengobatan hemofilia di Indonesia masih belum merata. Tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas atau dokter spesialis hematologi yang mampu menangani kasus ini, sehingga pasien sering kali harus dirujuk ke rumah sakit besar dengan layanan khusus.
“Kalau di rumah sakit dengan layanan hematologi, pengobatan bisa diberikan. Tapi banyak rumah sakit daerah belum tentu tersedia,” ungkap Bambang.
Sebagian besar pasien Hemofilia sudah ditanggung sistem Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Namun terdapat perbedaan mekanisme layanan dan keterbatasan dalam pemberian terapi pencegahan atau profilaksis yang idealnya diberikan secara rutin untuk mencegah perdarahan berulang.
Terapi profilaksis sebenarnya sangat penting bagi pasien hemofilia karena dapat mencegah perdarahan sebelum terjadi, bukan hanya mengobati setelah perdarahan muncul. Implementasinya masih terbatas karena keterbatasan sistem pembiayaan dan distribusi layanan.
Idealnya, terapi profilaksis diberikan untuk mencegah perdarahan, tetapi belum bisa diterapkan secara luas. Kondisi ini membuat banyak pasien masih bergantung pada terapi saat terjadi perdarahan, bukan pencegahan jangka panjang yang lebih ideal.
Niken menambahkan, penelitian di Indonesia saat ini masih banyak berfokus pada identifikasi gen F8 dan F9 serta karakteristik klinis pasien. Sementara teknologi lanjutan seperti pemeriksaan gen berskala besar masih terbatas penggunaannya.
“Masih ada keterbatasan fasilitas laboratorium dan biaya yang cukup tinggi. Namun kolaborasi antara universitas, rumah sakit, dan komunitas pasien mulai menunjukkan perkembangan yang positif dalam memperluas pemahaman tentang penyakit ini,” jelas Niken.
Ia juga menyoroti perkembangan terapi modern, seperti terapi gen yang saat ini sedang dikembangkan di berbagai negara. Terapi ini bertujuan untuk memasukkan gen normal ke dalam tubuh pasien agar dapat memproduksi faktor pembekuan darah secara mandiri. Terapi gen membuka harapan baru agar hemofilia dapat menjadi kondisi yang jauh lebih terkendali di masa depan.
Namun terapi ini masih dalam tahap penelitian dan belum dapat digunakan secara luas. Sebab masih ada tantangan dalam hal keamanan, efektivitas jangka panjang, dan respons tubuh pasien yang berbeda.
Edukasi keluarga
Selain aspek medis, Bambang menekankan pentingnya peran keluarga dalam penanganan jangka panjang hemofilia. Keluarga perlu memahami tanda-tanda awal perdarahan, seperti nyeri atau bengkak pada sendi, dan segera membawa pasien ke fasilitas kesehatan agar tidak terjadi kerusakan lebih lanjut.
“Kalau ada gejala nyeri atau bengkak pada sendi, segera bawa ke rumah sakit untuk mendapatkan penanganan,” tegas dia.
Keluarga juga perlu membantu untuk mengatur aktivitas anak agar tidak terlalu berisiko mengalami cedera, misalnya menghindari olahraga berat atau aktivitas fisik yang terlalu keras.
Di sisi lain, hemofilia juga memberikan dampak psikososial yang cukup besar, terutama pada anak-anak yang harus membatasi aktivitas fisik dibandingkan teman sebayanya. Sering kali membuat anak merasa berbeda atau terisolasi secara sosial.
Di sinilah peran rumah sakit secara rutin mengadakan kegiatan edukasi dan pertemuan keluarga pasien. Kegiatan ini tidak hanya bertujuan meningkatkan pemahaman medis, tetapi juga membangun rasa kebersamaan dan dukungan emosional antar pasien.
“Kami mengadakan gathering setiap tahun, terutama saat Hari Hemofilia, untuk memberikan edukasi sekaligus dukungan psikososial bagi pasien dan keluarga,” kata dia.
Dengan berbagai tantangan yang masih dihadapi, mulai dari keterlambatan diagnosis, keterbatasan fasilitas kesehatan, hingga akses terapi yang belum merata, Hari Hemofilia Sedunia yang diperingati tiap 17 April menjadi momentum penting untuk meningkatkan kesadaran masyarakat. Bahwa penanganan hemofilia membutuhkan kolaborasi antara tenaga medis, sistem kesehatan, keluarga, dan edukasi publik yang berkelanjutan agar kualitas hidup pasien dapat terus ditingkatkan. [WLC02]
Sumber: UGM
Discussion about this post